CAPS-CARE Survey — Internationale enquête over catastrofaal antifosfolipidensyndroom
Ondanks de recente herziening van de classificatiecriteria voor het antifosfolipidesyndroom (APS) in 2023, blijven de criteria met betrekking tot het catastrofaal antifosfolipidensyndroom (CAPS) verouderd, en bestaan er nog talrijke onzekerheden in de klinische praktijk. Deze vaak kritieke situaties vereisen snelle therapeutische beslissingen, ook al weerspiegelen de beschikbare criteria niet altijd de complexiteit van de aangetroffen gevallen.
Om deze uitdagingen beter te begrijpen, hebben wij een korte REDCap-vragenlijst ontwikkeld gericht op het verzamelen van de ervaringen en percepties van clinici die betrokken zijn bij de zorg voor deze patiënten — nefrologen, internisten, intensivisten en reumatologen. Het doel is een multidisciplinair overzicht te verkrijgen van de huidige praktijken en gebieden van onzekerheid te identificeren die toekomstige ontwikkelingen in diagnostische kaders en behandelingsaanbevelingen kunnen sturen.
Gezien de zeldzaamheid van CAPS en het gebrek aan gegevens uit de dagelijkse praktijk, beoogt dit project klinische ervaringen op grote internationale schaal te verzamelen.
Deelname staat open voor alle specialistische clinici, ongeacht of zij eerder CAPS-gevallen hebben behandeld. De vragenlijst neemt ongeveer 15 tot 20 minuten in beslag.
Stuurcomité:
- Lucas Jacobs, M.D. (HUB Erasme, ULB)
- Maxime Taghavi, M.D. (CHU Brugmann, ULB)
- Johann Morelle, M.D., PhD. (CHR Namur — UCLouvain)
- Fabio Taccone, M.D., PhD. (HUB Erasme, ULB)
- Filippo Annoni, M.D., PhD. (HUB Erasme, ULB)
- Farah Tamirou, M.D., PhD. (Cliniques universitaires Saint-Luc — UCLouvain)
- Frédéric Houssiau, M.D., PhD. (Cliniques universitaires Saint-Luc — UCLouvain)
- Frédéric Vandergheynst, M.D., PhD. (HUB Erasme, ULB)
- Nader Wauters, M.D. (CHU Tivoli, ULB)
